logo

Törmäys elämän rajallisuuteen

Viime viikolla olin kuolla. Jouduin Porvoon sairaalaan ja lääkäri kertoi synkimpänä ennusteena:  en ehkä lähtisi sairaalasta hengissä. Sovin hänen kanssaan, ettei minua tarvitse laittaa hengityskoneeseen. Minun onnekseni diagnoosi oli virheellinen.

Syyskuussa kävin lääkärissä, joka passitti minut Porvoon sairaalaan keuhkokuume-epäilynä pahentuneiden astma-oireiden ja korkean CRP-tulehdusarvon perusteella.

Antbiootti auttoi, tulehdus poistui. Röntgenissä näkyi kuitenkin jotain muutoksia. Silloin kuulin ensi kertaa sanan fibroosi. Se tarkoittaa keuhkoihin muodostuvaa kudosta, joiden syntymekanismi on vaihteleva ja osin arvoitus.

Keuhkokuumeen parannutta kävin CT-röntgenissä. Radiologin tulkinnan mukaan kuvissa oli havaittavissa fibroosia, jonka hän tulkitsi UIP-tyyppiseksi. Se on vaikein, salakavalin ja pahin fibroosin muoto. Sitä ei voi parantaa, ehkäistä tai poistaa, vaan se johtaa äkillisesti pahentuessaan kuolemaan 2-6 vuodessa. UIP-fibroosiin on kaksi lääkettä, jotka hidastavat prosessin kehitystä mutta eivät estä sitä.

Porvoon keuhkopoliklinikan osastonlääkäri totesi olevansa hieman eri mieltä radiologin lausunnosta ja haluavansa keskustella siitä hänen kanssaan.

Jäin odottamaan, kävin lisätutkimuksissa, keuhkotähystyksessä ja jopa korjaamassa sydämen rytmihäiriötä kohdalleen.

Joulukuussa tutkimusten lopputulos oli, etteivät he Porvoossa pysty määrittelemään  sairauttani. Oireet ovat sen verran epäselvät. Sovimme että he lähettävät sairaskertomukseni ja röntgenkuvat Meilahden fibroosi-meetingiin, jossa asiantuntijat tutkivat tapauksia kerran kuukaudessa.

Kun ei ole tietoa, ei voi murehtia. Niinpä jatkoin elämääni yhä enemmän puuskuttaen, aina välillä kiukustuen, ahdistuneena vanhuudestani. Käperryin yhä enemmän yläkerran makuuhuoneen sänkyyni. Siinä oli hyvä olla.

Helmikuussa sain kutsun Porvooseen lääkärin vastaanotolle. Meilahden asiantuntijat olivat tutkineet tapaukseni. ”Todettakoon, että potilaalla on kyllä varmaankin UIP-fibroosi” – näin luki lausunnon lopussa.

Tältä näyttää UIP-tyyppisen fibroosin tuhoama keuhko. Leikkauskuva alhaalta nähtynä.

Muistaakseni ensimmäiset sanani olivat: ”Voihan paska!” Seuraavaksi lääkäri kävi läpi ainoan toimivan hoitomuodon, keuhkonsiirron. Se tehdään vain alle 65-vuotiaille. UIP-fibroosi kulkee kuulemma usein suvuissa, joten se voisi periytyä pojalleni.

Minulle kirjoitettiin resepti, joka mahdollisesti hidastaa fibroosin etenemistä. Lääke on harvinainen ja maksaa 2800 euroa kuussa, joten siihen tarvitaan Kelalta erityislupa korvaukseen. Lääkäri lupasi hoitaa.

Syöksyin pää sekaisin ulos sairaalasta. Istuin autoon ja lähdin kotiin.

Olin alitajuisesti pelännyt UIP-tuomiota. Ennen lääkärin vastaanottoa lähdin muutamaksi päiväksi Alicanteen pakoon todellisuutta. Palasin Suomeen edellisenä iltana, sitten seuraavana aamuna Porvooseen.

Kerroin vaimolleni diagnoosin. Lupasin elää vielä ainakin kuusi vuotta. Jäin odottelemaan Kelan lausuntoa. Olin hermostunut, kiukkuinen ja ahdistunut. Henki kulki vieläkin huonommin.

Kolme viikkoa arvioitiin Kelan käsittelyyn kuluvan. Tämä aika melkein ehti kulua, kun eräänä päivänä en jaksanut kunnolla laittaa housuja ja kenkiä jalkaan. Soitin Porvoon sairaalan ensihoitoon, ja he kehottivat tulemaan päivystykseen koska kuulostin jo puhelimessa hengästyneeltä.

Vaimoni Sari toi minut sairaalaan. Siellä mitattiin happisaturaatio, joka alkoi kahdeksalla eli oli siis huolestuttavan alhaalla. Minut passitettiin tarkkailuun, kiinnitettiin monitorointiin, otettiin verikoe, laitettiin happiviikset nenälle ja käytettiin röntgenissä. Kun CRP:kin oli saatu mitattua noin 100:ksi pantiin antibiootti tippumaan. Muutaman tunnin makailin siinä, kunnes minut kärrättiin osastolle.

Seuraavana aamuna minua alettiin hoitaa. Tavoitteena oli saada veren happipitoisuus ylemmäksi ja tulehdusarvot alemmaksi. Epäiltiin että keuhkokuume on uusiutunut.

Hieman myöhemmin lääkäri tuli käymään ja kertoi haluavansa vielä varmuuden vuoksi tarkistaa, ettei UIP-fibroosini ole vain alkanut pahenemisvaihetta. Se näkyisi CT-kuvassa, jonne minut sänkyineni kuskattiin happipullo mukanani.

Pahalta näyttää, kertoi lääkäri. UIP on päässyt vauhtiin. Tässä vaiheessa kannattaa kuulemma sopia haluanko hengityksen loputtua hengityskoneeseen. Sitä käytetään oikeastaan vain keuhkojensiirtoa odottaville potilaille, joihin minä en kuulu. Annoin luvan olla kytkemättä – en halua vihannekseksi.

Lääkäri lupasi olla paikalla ja valmis juttelemaan kanssani kaikista asioista. Vaimoni Sari tuli myös paikalle. Olin todella huonossa kunnossa, sillä maailma oli ympärilläni kuin usvaa jossa pyöri maskeissa olevia ihmisiä, osa muoviverhoiltuna koska osastolla oli vielä influenssakaranteeni.

Seuraavin selkeä muistikuva oli hoitajasta, joka laittoi uuden kanyylin käteeni. Siihen hän liitti tippalaskimen, laittoi sen tiputtamaan suoneen 1 gramman annoksen kortisonia.. Nopeudella 150 ml/tunti tiputus kesti noin 3 tuntia ja 15 minuuttia. Tämä mega-annostus tehtiin kolmena päivänä peräkkäin, joten sain yhteensä 3 grammaa.

Se ei ollut UIP-fibroosi. Muistiini jäi kahden lääkärin lauseet. ”UIP ei reagoi kortisoniin”, sanoi toinen. ”Se ei ole  UIP ja kaikki muut vaihtoehdot ovat paljon parempia”, lohdutti toinen. Hoitajakin totesi seuraavana päivänä, ettei hän ole koskaan nähnyt yhtä nopeaa toipumista kortisonin voimalla.

Happy end – olin hengissä. Kiitos kaikille ja onneksi lääkäritkin ovat erehtyväisiä ihmisiä. Jossain hetkessä tilanne karkasi fibroosin pelkoihin. Nyt minulta on tuo peikko kaikonnut kummittelemasta.  Lääkityksenä minulla on edelleen kortisoni, tosin tabletteina.

Leave a reply

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.